'La cosa bella è che posso conviverci'

'La cosa bella è che posso conviverci'

Stando agli ultimi studi, nel nostro paese sono circa 3 milioni i pazienti affetti da patologie a carico dei vasi linfatici (1), anche se il numero reale potrebbe essere persino più alto.

Questo perchè molti pazienti prendono consapevolezza delle proprie condizioni solo per caso: cercano su internet, contattano medici e terapisti o riferimenti per l'automedicazione quando il gonfiore è già a livelli critici, soprattutto a carico degli arti superiori e inferiori. Tuttavia, non tutti i pazienti sono trattati nel modo adeguato, anche dopo una diagnosi di linfedema.

Terapia elasto-compressiva nel linfedema dell'arto superiore

Brigitte W. (nome noto all'ufficio stampa) è una paziente con diagnosi precoce della patologia. Sottoposta finora a terapia ad ampio spettro, colpita da tre tumori al seno nel 2007, due linfonodi coinvolti, 14 rimossi in via precauzionale. L'operazione è andata a buon fine ma il suo braccio destro ha cominciato a gonfiarsi tre settimane dopo l'intervento. Quando si è accorta di avere anche la febbre alta, Brigitte si è rivolta al suo medico di base, peraltro un linfologo.

Un colpo di fortuna perchè, invece di limitarsi a riferire che il gonfiore è una normale complicanza di queste procedure, il medico ha effettuato una corretta diagnosi di linfedema. Brigitte non è la sola ad avere questo tipo di complicanze: stando agli studi attualmente disponibili, è possibile affermare che circa il 20-30 percento dei pazienti è colpito da linfedema conseguente al tumore al seno (2).

Le basi per una terapia di successo: medico, terapista, laboratorio ortopedico

"Può sembrare strano ma all'inizio ero sollevata, perchè temevo che il tumore fosse ricomparso", ha detto Brigitte W. "Non avevo idea di cosa fosse il linfedema o di quali fossero le conseguenze di questa diagnosi".

Il suo medico le aveva immediatamente prescritto il drenaggio linfatico manuale, fondamentale per ridurre il gonfiore, oltre ad essere di grande importanza nella cosiddetta terapia decongestionante complessa (CPD). Secondo gli esperti, la CPD è l'unica terapia efficace per la riduzione del linfedema. Un' adeguata cura della pelle, esercizi specifici, bendaggio o tutori compressivi completano il trattamento.

Brigitte W. si è quindi rivolta ad un fisioterapista per procedere con il trattamento. Durante la fase iniziale di decongestione, veniva sottoposta a drenaggio linfatico, seguito da bendaggio compressivo, quasi tutti i giorni, ottenendo buoni risultati.

La circonferenza del braccio di Brigitte si è progressivamente ridotta e dopo quattro settimane lo specialista ha potuto per la prima volta prendere le misure per il tutore compressivo. Da allora, la paziente è stata sottoposta a drenaggio linfatico quattro volte alla settimana e indossa un bracciale a trama piatta per circa 12 ore al giorno per mantenere i risultati del trattamento.

"Nel complesso ci è andata bene negli ultimi due anni", ha detto Brigitte W.

Dice chiaramente "ci", mentre lancia uno sguardo a Regina E. (nome noto all'ufficio stampa). E' un'esperta di linfedemi di un centro fisioterapico di Asburgo che segue Brigitte da quando ha iniziato la terapia, sei anni fa. Nel frattempo, le due donne hanno creato un rapporto di fiducia reciproca.  "In tutta questa esperienza, lei è un riferimento molto importante per me, sia che io abbia dubbi sulla malattia o sulla terapia, sia che abbia delle domande sui tutori compressivi. Le sono grata per tutte le informazioni che mi ha dato, soprattutto all'inizio, anche se non sempre ho gradito le risposte alle mie domande" , ha detto Brigitte W. Un esempio è il fatto che il tutore l'avrebbe accompagnata per sempre. "Regina E. non mi ha dato alcuna falsa speranza sin dall'inizio anche se, e questa è la cosa bella, posso conviverci per il resto della mia vita. E sentirlo dire da uno specialista ha eliminato in me tanta ansia".

Il tutore a trama piatta: una vita ancora attiva

La paziente si è ora abituata al bracciale. Grazie al Butler, indossare il bracciale al mattino è diventato molto semplice. Brigitte non ha in alcun modo permesso che il linfedema diminuisse la sua voglia di vivere. Nel suo tempo libero pratica power walking, gestisce il gruppo di auto-aiuto Mamazone e.V. dedicato alle donne con cancro al seno e continua a fare tutte le cose che faceva prima di ammalarsi.

Una perfetta aderenza del bracciale è essenziale per ottenere risultati terapeutici ottimali e per aumentare la compliance del paziente, come nel caso di Brigitte W. La cosa più importante in questi casi è prendere le misure in maniera corretta. Il personale segue corsi specifici per imparare tutto sulla presa misure: in quali punti farla, quante misurazioni sono necessarie e cosa significa 'misurazione in tensione'.

Le tempistiche come elemento decisivo

"La cosa migliore è prendere le misure subito dopo il drenaggio linfatico, quando il paziente è ancora presso il centro di fisioterapia", dice Regina E. Questo è il modo per ottenere il massimo risultato e per assicurarsi che il bracciale sia della misura corretta - dopo tutto, deve durare sei mesi". L'assistente alla vendita del laboratorio ortopedico si occupa di pazienti affetti da disturbi linfatici da 13 anni.

Segue corsi di aggiornamento due o tre volte all'anno per essere certa di dare il migliore supporto al paziente. "Imparo cose nuove ogni volta, sia sui materiali che sugli accessori o le novità che aumentano la compliance del paziente".  Ci sono stati molti sviluppi positivi negli ultimi anni. Di recente sono stati introdotti anche bracciali con modelli e colori moderni (ad esempio medi's mediven 550 arm in acqua, antracite o blu navy). Lo slogan: "Live Laugh Love" - una trovata o un segnale forte?

L'opinione di Brigitte W.: "Personalmente, lo trovo spettacolare. Prima di tutto, il colore acqua è allegro e quindi un cambiamento in positivo dal vecchio nero o marrone. E poi trovo che lo slogan "Live Laugh Love" contenga un messaggio importante. Mostra a tutti quelli intorno a me che posso convivere con il linfedema per il resto della mia vita. Ed è quello che voglio. Brigitte W. non vede l'ora che arrivi il prossimo incontro del gruppo di auto-aiuto per fare sfoggio del suo nuovo bracciale.

E' convinta che molte delle donne presenti saranno entusiaste come lei.

(1) Dr Schingale, Franz-Josef. In: Lymphoedema / Lipoedema. Diagnosis and treatment A guide for affected patients. 3rd revised edition (2007). P. 9. Schlütersche Verlagsgesellschaft mbH & Co. KG.

(2) Deutsche Krebsgesellschaft e. V. (2008): Interdisciplinary S3 note for guidance on the diagnosis, treatment and follow-up care of breast cancer, Germering, Munich: W. Zuckschwerdt Verlag